DANIELA - a força de viver (em construção)
A Daniela nasceu de uma gravidez desejada e programada, mas no início com 3 a 4 semanas de gestação senti muitas dores abdominais e fiquei de repouso absoluto 2 semanas, na altura a viver em Inglaterra, os médicos não tinham muitas esperanças na gravidez. Mas a gravidez avançou e ás 16 semanas vim para Portugal. Estava tudo bem com o feto, mas alertei para o facto de que o bebé raramente mexia, foram feitas mais ecografias e continuava tudo bem.
A Daniela nasceu a 24 de Novembro 2009 de parto normal mas logo nos 1ºs minutos de vida começou com insuficiência respiratória e intolerância alimentar e foi transferida para a incubadora, esteve 3 dias nos cuidados intensivos e ao fim do 5º dia de vida teve alta, mas teria de regressar em breve para repetir o exame de audição que por várias vezes tinha chumbado. A Daniela era uma bebé de características ditas normais e muito sossegada.
Ao fim do 1º mês de vida começou com febres e ficou no hospital 24h para observação. Voltámos novamente no 2º mês c/ febre e dificuldade respiratória e no 3º mês foi internada com bronquiolite. Durante o 1º ano de vida foram vários episódios de urgência, observação e internamentos por dificuldades respiratórias alguns deles entrando em estado bastante grave de dificuldade respiratória totalizando + de 30 só no 1º ano de vida.
Aos 8 meses e ½ fomos com a Daniela á praia e despertou-nos á atenção uma menina que interagia com os outros , sorria, brincava, gatinhava,… perguntámos a idade e foi aí que percebemos que alguma coisa não estava bem e que a Daniela não podia ser só preguiçosa porque a Daniela tinha sempre as mãos fechadas, mantinha-se sempre de barriga para cima, não segurava a cabeça e apenas esboçava um sorriso quando falávamos com ela.
Marcámos logo consulta para uma pediatra nas Caldas da Rainha Dr.ª Anabela Bicho que avaliou a Daniela e nos alertou para o atraso motor, cognitivo e também para algumas anomalias nas mãos e pés.
Seguiram-se vários exames, um deles o cariótipo onde foram detectadas várias alterações. Nós pais fomos logo chamados para fazer o mesmo exame mas os nossos cariotipos são normais.
Entretanto a Daniela inicia fisioterapia pelo serviço nacional de saúde 1hora por semana.
Ao fim de 6 meses de espera chegou o relatório do Instituto Ricardo Jorge que indica Deleção do cromossoma 18q e inúmeras translocações entre o 12,18 e o 20.
Aqui iniciamos a luta incessante por respostas e soluções. Entrámos em contacto com c/ a Raríssimas que nos encaminhou para a UNIQUE e que nos informou via email “não ter conhecimento de nenhum outro caso que reúna todas as alterações genéticas que a Daniela apresenta.” A Unique informou também que este poderá vir a ser um caso ~único. Daí a dificuldade em encontrar um fio condutor para a orientação e recuperação da Daniela.
De seguida procurámos a fisiatra (na ocasião a responsável) no intuito de aumentar a hora semanal de fisioterapia mas a Dr.ª para além de nos receber com 7 pedras na mão e achar que estávamos a interferir no trabalho dela ainda nos disse que não importava se a Daniela tinha 1 hora ou 10 horas semanais porque não iria fazer qualquer diferença e mesmo que a colocássemos em terapias intensivas iria ser uma perca de tempo…
Foi um choque muito grande ouvir este tipo de diagnóstico da parte de uma Dr.ª em fisiatria.
Mas não baixámos os braços e ainda nos deu mais força para procurar novos caminhos e soluções.
Entretanto aos 16 meses a Daniela inicia terapias na APPC Leiria fisioterapia e hidroterapia e começa logo a mostrar progressos e aos 19 meses já conseguia controlar o pescoço e a manter-se sentada sem apoio durante 2 minutos.
Até aos 2 anos as idas as urgências da pediatria do Hospital de Caldas da Rainha continuaram constantes por problemas respiratórios. Destas idas constantes os pediatras explicavam que como a Daniela era Hipotónica a glote dela era muito molinha e qualquer alteração de temperatura ou do estado de saúde era o suficiente para a glote começar a fechar e entrar em insuficiência respiratória.
Nesta ocasião a Daniela era seguida no Hospital Stª Maria em oftalmologia, neuro-oftalmologia, neurologia e genética e no Hospital Dª Estefânia em Otorrino e neuro-ortopedia.
Quando completou os 2 anos de vida a Daniela ficou como morta nos nossos braços, no meio do desespero pensei que teria sido o coração uma vez que ela tem uma pequena CIA. Mas após uns minutos a Daniela reagiu e voltou a si e seguimos para o hospital uma vez que o 112 achou que "não valeria a pena enviar uma ambulância" por vezes devemos questionar se alguns dos ditos "profissionais" têm sensibilidade suficiente para trabalhar com seres humanos...
Passados alguns dias de internamento foi-lhe diagnosticada epilepsia. Iniciou várias medicações que após o 3º dia deixavam de fazer efeito até que a Daniela foi sempre piorando e em Fevereiro já com 5 anti convulsivantes de 12 em 12 horas a Daniela estava com cerca de 15 convulsões diárias c/ uma média de 3minutos cada. Nesta altura a Daniela estava completamente adormecida, mole e se acordava para comer as crises reiniciavam logo de seguida. E foi então diagnosticada Epilepsia refractária. Ainda em Fevereiro 2012 dá entrada no Hospital Santa Maria para tentativa de controlo de crises epilépticas.
Ao fim de 48h de internamento a Daniela começa com uma erupção cutânea que parecia queimada sem nunca se saber o que a provocou e com febres muito altas de difícil controlo, a Daniela começou a ser alimentada por sonda e medicação endovenosa. Mas as crises continuaram a aumentar de frequência e ao fim do 5º dia de internamento a Daniela no espaço de 6 horas teve cerca de 30 convulsões até que sofre uma paragem cardio-respiratória e é transferida de urgência para a UCIPED unidade de cuidados intensivos pediátricos onde para além de tudo detectaram uma pneumonia em estado avançado provocada por uma bactéria hospitalar, aqui é ligada ao ventilador para suporte respiratório.
As primeiras 48h nos cuidados intensivos eram fulcrais do desenrolar do quadro clinico da Daniela, ela manteve-se estável mas sempre a convulsivar, o estado de mal convulsivo era muito grave.
Passadas as 48h o neurologista da Daniela, na ocasião, veio ter comigo e disse-me “dentro de 1 semana tem de decidir se valerá a pena manter a máquina ligada porque se a Daniela sobreviver, na melhor das hipóteses ficará em estado vegetativo!”
Outro enorme choque “quem são os pais que conseguem tirar a vida ao seu filho!!!”
Mas a equipa fenomenal da unidade de cuidados intensivos do Hospital Santa Maria nunca baixou os braços nem desistiu da Daniela e procurou sempre novas soluções.
Tentaram por 3 vezes desligar o ventilador para que a Daniela começasse a respirar sozinha mas sempre sem sucesso, ainda se avançou para a possibilidade de traqueostomia mas ao fim de 5 semanas surge uma última possibilidade para que a Daniela reagisse. Manter a indução do coma com um medicamento mais forte "teopental", mas com elevados riscos para os órgãos vitais para que durante o electroencefalograma de 48h ela estivesse sem actividade cerebral. O coração ainda começou a fraquejar mas conseguiram reagir a tempo. Iniciou-se também a Dieta cetogénica e durante 24h a Daniela esteve sem actividade cerebral. Começaram então a reduzir a indução do coma e a Daniela continuou sem convulsões até que passadas outras 48h a Daniela começou a abrir os olhos e a mexer as mãos, no dia seguinte começou a sorri e a mexer-se um pouco mais…Com tudo isto passaram 6 semanas de internamento nos cuidados intensivos . O mal convulsivo da Daniela tinha sido tão grave que nada faria prever esta reviravolta tão positiva no quadro clinico da Daniela. Tanto para nós como para a equipa de médicos que acompanharam a Daniela era um Milagre a Daniela estar a reagir daquela forma. Contudo isto estávamos já em Abril de 2012 e tinham passado 4 meses de longo sofrimento.
Em Julho reiniciou as terapias e voltámos á luta ainda com mais garra e coragem porque a Daniela todos os dias nos transmite Esperança, Coragem, Luta e nos mostra que vale a pena acreditar e investir nela.
Em Junho iniciámos terapias na clinica LOVE4KIDS em Liebos/Restelo uma equipa fenomenal e a terapeuta Marta Reis um fenómeno iniciámos o metodo CME-Cuevas Medek Exercise onde estivemos 3 semanas em programa de continuidade/intensivo em que a Daniela teve muitos avanços a nivel motor...desde aprender a passar da posição de deitada para sentada, um maior controlo do tronco, maior controlo da posiçao vertical , equilibrio e consequentemente de concentração...
Neste momento passámos a acreditar que a Daniela tem todas as possibilidades de vir a "andar" minimamente sozinha...Mas a questão cognitiva comeca a preocupar-nos ainda mais...
Soubemos então deste projecto do Instituto Luso-Cubano de Neurologia onde a Daniela poderia fazer tratamentos intensivos de reabilitação. Uma vez que cada ciclo de 4 semanas de tratamentos tem o custo de 5.950€ Iniciámos então algumas actividades para angariação de fundos no concelho de Alcobaça desde um almoço solidário com cerca de 470 pessoas, venda de rifas, bazares, recolha de tampinhas…
No passado mês de Setembro o Instituto Luso-Cubano de Neurologia do porto entrou em contacto comigo que já estavam reunidas todas as condições para a abertura da clinica no Hospital da Ordem do Carmo no Porto e que o Dr. Lazaro Alvarez , um dos médicos fundadores da clinica Ciren de Cuba e onde trabalhou durante 20 anos, iria ser o consultor do corpo clinico.
Assim a Daniela iniciou o 1º ciclo de tratamentos a 14 de Outubro com fisioterapia, terapia da fala, terapia ocupacional, hidroterapia, reforço muscular, ozono terapia e também a especialidade de cultura física com o terapeuta Cubano Júlio Rodriguez, licenciado na clinica do Ciren em Cuba onde trabalhou.
Desde então a Daniela parece outra menina, teve muitos progressos a nível motor e cognitivo que nos alteraram por completo a visão sobre o futuro e possível desenvolvimento da Daniela.
Uma das alterações mais notórias é o nível de concentração e interacção com os outros. Até a Daniela ter iniciado terapias no ILCN apenas se interessava com brinquedos de luz e som por alguns momentos se o deixasse cair perdia totalmente o interesse e ficava a brincar com a sua roupa ou algo que estivesse mesmo pertinho dela. Agora a Daniela procura um objecto, mantem contacto ocular com o objecto ou com as outras pessoas, interage com o outro, está mais activa nas brincadeiras, por vezes já reage quando chamamos pelo seu nome, mais desperta para o que se passa, já tem noção do toma e dá, já produz mais sons e palra mais.
A Daniela procura ao seu redor um brinquedo e ao tentar alcança-lo mantém o olhar fixo e faz o apoio com uma mão e vai buscar com a outra por vezes fica a brincar lateralmente com o apoio no ante braço.
A Daniela com alguma noção já brinca com brinquedos de causa efeito, onde tem de carregar num botão para que aconteça alguma coisa, já tem noção da permanência do objecto procurando-o dentro de uma caixa com diferentes cores ou texturas, tentando abri-la.
Está mais participativa nas tarefas diárias como vestir, despir, comer. Na apresentação da camisola leva-a á cabeça, puxa para baixo para vestir e para cima quando é no despir. As calças leva-as às pernas e quando pedido tira as meias dos pés.
No comer a Daniela vem á nossa mão buscar a colher e leva-a á boca para comer.
A Daniela já brinca c/ as pernas cruzadas indo buscar os objectos e corrigindo a postura e iniciando reacções protectivas para os lados e para a frente. Aceita a posição de gatas e de sentada sobre os joelhos. Mantem-se sentada num banco sem qualquer apoio e enquanto brinca nesta posição faz controlo de tronco e pés.
Começa a agora a controlar a ingestão de líquidos por um copo e a mastigar alimentos sólidos.
Adora colares e quando lhe damos um coloca-o no pescoço, brinca e tira-o.
Começou a reagir de forma diferente entre os pais e outra pessoa (ex. nos exercícios faz o que os terapeutas pedem e com a mãe faz beicinho e birra).
A equipa do ILCN integrou-nos na equipa como sendo parte integrante dela e mostrou-nos que só assim se conseguem os excelentes resultados. O Acompanhante tem completa liberdade para acompanhar todas as etapas do paciente e estar ao seu lado em todas as actividades. As actividades/objectivos a trabalhar são discutidos com o acompanhante e ou paciente.
Esta fabulosa equipa fez-nos ver que a Daniela pode evoluir e vir a comunicar connosco e nós com ela nem que seja por gestos ou ordens simples e isso foi muito importante, para além dos progressos motores e cognitivos, perceber que afinal a nossa filha irá compreender alguma informação e que nos consegue transmitir as suas vontades e os seus desagrados também.
No meio de todo este percurso o que nos deixa também muito felizes e perceber que a nossa filha é feliz, é uma menina muito simpática alegre e carinhosa…dá sorriso, beijinhos e xi-corações.
Precisamos de continuar esta batalha e para isso é preciso conseguir angariar mais dinheiro para que a Daniela possa continuar esta batalha onde já é uma vencedora.
a Daniela iniciou o 1º ciclo de tratamentos a 14 de Outubro com fisioterapia, terapia da fala, terapia ocupacional, hidroterapia, reforço muscular, ozono terapia e também a especialidade de cultura física com o terapeuta Cubano Júlio Rodriguez, licenciado na clinica do Ciren em Cuba onde trabalhou.
Desde então a Daniela parece outra menina, teve muitos progressos a nível motor e cognitivo que nos alteraram por completo a visão sobre o futuro e possível desenvolvimento da Daniela.
Uma das alterações mais notórias é o nível de concentração e interacção com os outros. Até a Daniela ter iniciado terapias no ILCN apenas se interessava com brinquedos de luz e som por alguns momentos se o deixasse cair perdia totalmente o interesse e ficava a brincar com a sua roupa ou algo que estivesse mesmo pertinho dela. Agora a Daniela procura um objecto, mantem contacto ocular com o objecto ou com as outras pessoas, interage com o outro, está mais activa nas brincadeiras, por vezes já reage quando chamamos pelo seu nome, mais desperta para o que se passa, já tem noção do toma e dá, já produz mais sons e palra mais.
A Daniela procura ao seu redor um brinquedo e ao tentar alcança-lo mantém o olhar fixo e faz o apoio com uma mão e vai buscar com a outra por vezes fica a brincar lateralmente com o apoio no ante braço.
A Daniela com alguma noção já brinca com brinquedos de causa efeito, onde tem de carregar num botão para que aconteça alguma coisa, já tem noção da permanência do objecto procurando-o dentro de uma caixa com diferentes cores ou texturas, tentando abri-la.
Está mais participativa nas tarefas diárias como vestir, despir, comer. Na apresentação da camisola leva-a á cabeça, puxa para baixo para vestir e para cima quando é no despir. As calças leva-as às pernas e quando pedido tira as meias dos pés.
No comer a Daniela vem á nossa mão buscar a colher e leva-a á boca para comer.
A Daniela já brinca c/ as pernas cruzadas indo buscar os objectos e corrigindo a postura e iniciando reacções protectivas para os lados e para a frente. Aceita a posição de gatas e de sentada sobre os joelhos. Mantem-se sentada num banco sem qualquer apoio e enquanto brinca nesta posição faz controlo de tronco e pés.
Começa a agora a controlar a ingestão de líquidos por um copo e a mastigar alimentos sólidos.
Adora colares e quando lhe damos um coloca-o no pescoço, brinca e tira-o.
Começou a reagir de forma diferente entre os pais e outra pessoa (ex. nos exercícios faz o que os terapeutas pedem e com a mãe faz beicinho e birra).